U organizaciji udruge Kolibrići i uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija okupili su se stručnjaci iz regije kako bi podigli svijest o spinalnoj mišićnoj atrofiji te razmijenili iskustva
Zagreb, 10. srpnja 2020. – Kolibrići, udruga vitalno ugrožene djece Republike Hrvatske uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala je 1. online regionalnu konferenciju „SMA i ja“ s ciljem podizanja svijesti o rijetkoj bolesti, razmjene regionalnog iskstva te isticanja važnosti pokretanja nacionalnog obvezujućeg registra oboljelih i uspostave jedinstvenog centra za liječenje pacijenata oboljelih od spinalne mišiće atrofije.
U sklopu konferencije „SMA i ja“ prikazani su kratki filmovi predstavnika udruga, ujedno i roditelja djece oboljele od SMA. U filmovima roditelji malih pacijenata iz cijele regije progovaraju o vlastitom iskustvu u borbi protiv bolesti, u borbi za ostvarivanje prava na liječenje, napretku djece na terapiji, ali i svim drugim izazovima koje ova rijetka bolest donosi.
Brojni liječnici iz regije sudjelovali su na okruglom stolu te razmijenili iskustva o standardima liječenja i važnosti rane dijagnostike bolesti. Prof. Dr. sc. Nina Barišić iz KBC Zagreb istaknula je važnost novorođenačkog probira oboljelih u cilju što ranijeg otkrivanja bolesti i mogućnosti davanja terapije te usporavanja daljnjeg napretka bolesti.
Svi liječnici su se složili kako je pokretanje jedinstvenog nacionalnog obvezujućeg registra oboljelih, odraslih i djece, iznimno važno za praćenje pacijenata, ali i planiranje liječenja. Doktorica Tanja Golli iz Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana je jedina navela kako u Sloveniji postoji jedinstveni nacionalni registar.
U Hrvatskoj nacionalni registar vodi KBC Zagreb, no u njemu se nalaze djeca oboljela od SMA i dio odraslih, dok svi odrasli pacijenti nisu obuhvaćeni registrom iz razloga što registar nije obvezujuć.Prema nacionalnom registru broj oboljele djece od SMA u Hrvatskoj je 49 pacijenata. Trenutno je u Hrvatskoj dostupna jedna terapija preko HZZO, jedna terapija je u procesu odobrenja, dok je treća terapija u procesu kliničke studije.
Važnost multidisciplinarnog pristupa liječenja je istaknut od strane svih liječnika kao najbolja praksa. Tim liječnika koji se brine o SMA pacijentima trebao bi sadržavati niz stručnjaka od neuropedijatara, pulmologa, gastroenterologa, nutricionista, fizijatra, ortopeda, logopeda, ali i psihologa koji prate pacijenta i obitelj kroz sve faze bolesti i suočavanja s emocionalnim izazovima.
Kao zaključak konferencije „SMA i ja“ istaknuta je važnost regionalne suradnje, razmjene iskustva, oformljavanja regionalnog centra za provođenje kliničkih studija s obzirom da se radi o rijetkim bolestima. Udruženi liječnici, udruge i pacijenti zahvaljujući međusobnoj suradnji mogu postići najbolje rezultate i ostvariti najvišu razinu zdravstvene skrbi.
Iz udruge Kolibrići su poručili kako se nadaju da je ovo samo početak regionalne suradnje te kako planiraju organizirati slične aktivnosti i projekte u budućnosti.
Na okruglom stolu sudjelovali su: prof. dr. sc. Nina Barišić, Klinika za pedijatriju, Zavod za neurologiju KBC Zagreb;prim. dr. Vesna Branković, Klinika za neurologiju i psihijatriju za djecu i mlade u Beogradu; prim. dr. Aleksandra Serdar, Odjel neurologije Klinike za dječje bolesti Kliničkog centra Banja Luka; dr. Tanja Golli, Klinički odjel razvojne neurologije za djecu i mlade, Sveučilišni klinički centar Ljubljana; Prof. dr. Filip Duma, Pedijatar, Sveučilišna dječja bolnica Skopje; dr. Lejla Muaremovska Kanzoska, Pedijatar, Sveučilišna dječja bolnica Skopje; dr. Marija Krstić, predstavnik SMA Srbije u SMA Europa.
